Novità! Adesso siamo www.fattorekappa.it

ultimo postFesteggiamo i nostri due mesi con tre novità!1.

  1. un nuovo indirizzo www.fattorekappa.it con cui ci troverete su tutti i motori di ricerca.
  2. un nuovo sito, più facilmente navigabile e con nuova grafica
  3. la sezione “Le vostre storie”, dedicata alle testimonianze che ci avete inviato ( e ci invierete!

vi aspettiamo!

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Libel Seva “NESSUNO MI PORTERÀ VIA DA QUI”

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Ci sono momenti in cui crollo.

Nella mia vita col K non sto sempre bene, non ho sempre voglia di scherzare. 

So che è inevitabile, ma mi colpisce come  questo crollo abbia caratteristiche strane. Perché non ho la sensazione di sprofondare nel tradizionale baratro buio di disperazione e paura.  La mia sensazione di crollo mi porta a sentirmi vulnerabile,  come se le pareti di casa cadessero e mi lasciassero vedere con chiarezza  i possibili scenari del mio futuro.

Succede quando, ad esempio, arriva l’ennesimo emocromo sballato, io che ho sempre avuto analisi perfette. Mentre leggo quegli striminziti valori del sangue, i muri non esistono più e io mi sento in uno spazio aperto e desolato, esposta a grossi pericoli,  senza possibilità di difendermi.

Difficile ritrovare un equilibrio,  difficile persino di avere la voglia di ricrearlo.

In questi momenti, una favola può riuscire a ridarmi un po’ di sollievo, riportandomi in uno spazio quieto e ombreggiato.

Il tumore ha un’irrazionalità di fondo: il corpo  lavora per tenerti in vita ma intanto lavora anche per il fine opposto. E’ una malattia strana e spaventosa anche per questo, credo. Per questo, solo una favola può centrare il bersaglio, quando si vive nell’assenza di logica.  Una favola ti può raccontare qualsiasi cosa, anche prometterti un posto sicuro, anche se non ci sono più le mura di casa. Come, ad esempio, la mia favola del bosco ombreggiato:

Mai nessuno ti porterà via da questo bosco!”
Ma sei sicuro?”
Certo, hai visto chi c’è qui per proteggerti? Sono in troppi, non ce la farebbe nessuno a portarti via. C’è l’orso giardiniere di vedetta, con il rastrello in mano e persino con qualche pianta carnivora. E lui farà tutto perché tu gli hai regalato l’impermeabile e il cappello e adesso non si bagna più quando ci sono le piogge torrenziali. Poi c’è l’orso guardiano Bondo, che rende impossibile aprire un varco. E’ arrivato da Valbondione proprio per tenere ferme le porte, è la sua missione.”
“E poi?”
“E poi c’è Ganesh, il dio elefante, che rimuove ogni ostacolo, guardalo come sorride sotto la proboscide. Accanto ha il suo amico Unicorno, e tra tutti e due di magie se ne intendono parecchio. Secondo me impediscono proprio  che qualcuno possa solo pensare di portarti via.”
“Quindi nessuno mi porterà via da questo bosco?”
“Te lo prometto”
“Allora posso stare tranquilla?”
“Ma certo”

Le mie favole nascono quasi per caso, piccole storie che permettono alla parte bambina della mia anima di tranquillizzarsi. Soprattutto se me le racconta la persona che più si prende cura di me.

Forse ascoltare una fiaba non è poi tanto diverso dal meditare, è un modo per riportarmi al raccoglimento dentro di me.  Non abbiamo un pulsante che ci riporta allo stato di calma, soprattutto nei momenti in cui sappiamo che c’è un fattore K che domina pesantemente nella mia vita.  Ci vuole tempo e  lo spazio di un racconto è quello giusto.

Solo una favola può farmi le promesse speciali di cui avrei bisogno.  La magia non si spiega e non si dimostra.  In questo modo, solo una fiaba può portarmi fuori dalla realtà, mostrandomi un altro punto di vista  che si chiama speranza.

L’età adulta non ci fa credere alle favole, ma un adulto spaventato ne ha un po’ bisogno per ripartire. 

 

Vally “AIUTO! C’E’ NESSUNO?”

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“Maledizione! Sono ancora sveglia!” dico a voce alta alle 04:06 del mattino, mentre i miei occhi sono ancora spalancati nel buio nemmeno quelli di un gufo reale. Trascorro le ore notturne rigirandomi fra le lenzuola come un animale selvaggio sbattuto in gabbia, l’ oscurità amplifica la mia paura, i pensieri vorticano fra un orecchio e l’ altro come falene ubriacate dalla luce di una lanterna e non trovo pace se non uccidendomi di sonniferi. Notte e morte hanno un suono non troppo diverso, in fin dei conti. Per fortuna le mie giornate caotiche mi distraggono abbastanza da questi oscuri pensier ma dopo K il mio materasso si è trasformato in una sorta di graticola posta sopra una brace d’ ansia che mi cuoce inesorabilmente. Non è la morte in sé a spaventarmi, consapevole che abbandonare questo mondo non ucciderà nessuno dal dolore se non il mio cane; il mio grado di attaccamento alla maggior parte delle persone, ma soprattutto alle cose terrene è quasi prossimo allo zero assoluto. “Le cose ti appartengono, non devi appartenere alle cose” potrei dire che se mi reincarnassi in un biscotto della fortuna questo sarebbe il motto che leggereste sul mio bigliettino. E se la morte non è dunque il problema lo è certamente il cammino che compirò fino a lei.
Ho bisogno di confrontarmi.
Come cacchio vivono “quelli come me”, una volta avuta la notizia? Si sono sparati tutti?
Non ho mai incontrato nessuno che abbia affrontato il mio problema e, conoscendomi, sarebbe comunque per me difficile relazionarmi direttamente su questa mia personalissima tragedia.
Ho un dannato bisogno di sapere.
Apro il pc alla ricerca di forum di sostegno fra i pazienti, ma trovare quasi esclusivamente ad un primo giro storie orribili raccontate per giunta da familiari già in lutto, mi fa presagire che forse ho una visione fin troppo ottimistica della malattia.
Possibile che nessun malato VIVO stia scrivendo che ce l’abbia fatta…almeno per un pò?
Poi all’ improvviso, Google mi fa un dono.
Le parole di Mary, autrice di un blog “ Mary dall’ altra parte” che narra il suo essersi ritrovata, dopo tanti anni dal primo melanoma, con una malattia già sparpagliata per il corpo. Leggo i suoi scritti, tutti, spesso dovendo interrompere per il tracimare delle lacrime dagli occhi. Lei è lì, viva, mamma, moglie, infermiera, bellissima nella sua forza di vivere che è la sua guida, e mi parla in questa difficile notte (e in tante altre a seguire).
E poi, come le briciole di Pollicino… trovo due associazioni, Melavivo ed Apaim, scovando finalmente altri “vivi”. Vivissimi!
Inizio a confrontarmi virtualmente: i miei colleghi di malattia seppure virtuali, sono così vicini e dunque capaci di portarmi a maturare la consapevolezza che il modo di vivere senza sopravvivere, esiste veramente. In tutti questi anni sono stati i miei indispensabili gradini lungo la scala alla cui sommità ho accettato una nuova vita. Alcuni non ci sono più, purtroppo.
Se qualcuno mi avesse detto che, a distanza di tempo da quella triste notte, mi sarei trovata fisicamente gomito a gomito proprio con Mary, a presentare questo blog invitata dalla presidentessa di Melavivo alla loro reunion nazionale, gli avrei risposto “stai fantasticando”.
La realtà supera la fantasia.
Spesso e volentieri.

Dedicato a chi ha smesso di aprire gli occhi in questo mondo, per guardare un ben più prezioso Infinito, lasciandomi un insegnamento di amore e forza.
(Continua)

Libel Seva “UNA CHEMIO PER AMICA”

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Dalla biopsia sono caduta nella terapia. Questo significa che, da una vita di cure unicamente omeopatiche, sono caduta in un percorso di chemioterapia. Un percorso che mi da sollievo perché mi salva la vita, ma che mi fa paura perché mi sembra aggredisca profondamente il mio corpo.

La scelta è indiscussa, senza esitazione ho preso la via della medicina tradizionale. Ho bisogno di certezze e di risultati immediati, i 30 cm di massa nell’addome non mi permettono altro. Poi farò rientrare l’omeopatia per lavorare sugli effetti collaterali. Da sempre, oltretutto, credo nella medicina integrata, adesso è il momento di farne uso.

Ma ho paura anche solo della parola “chemio”. So che presto il mio corpo non starà male per il K ma forse per la cura che lo combatte.

Eppure so che devo farmi amica questa cura. Deve essere una mia alleata. Se ne ho paura come  fosse un nemico, l’effetto sarà un organismo teso e contratto e una mente spaventata che rischiano di rendere meno fluido il lavoro del farmaco e di farmi stare ancora più male. Non è esoterismo, abbiamo una parte di sistema nervoso che ci aiuta a digerire ed accettare, che fa rilassare il corpo. A quella parte mi devo appellare, grazie anche a due grandi alleate, la meditazione e la respirazione, che stimolano e rendono attiva questa parte.

Le due alleate mi aiuteranno anche a gestire gli effetti collaterali. Non posso evitarli, ma posso andargli incontro, in qualche modo renderli parte di questa fase di vita.

Poi una scoperta inattesa: il mio GIST si cura con una chemio orale, 4 capsule che prenderò ogni giorno, per un periodo minimo di tre anni, inframmezzati da un’operazione quando la massa sarà ridotta ai minimi termini.

Non è la cura devastante che immaginavo, ma sicuramente non è un gioco. Mi si prospetta una lista immensa di effetti collaterali, mancano solo il ginocchio della lavandaia e il sonnambulismo. Oltretutto prendere per tre anni 400 mg di qualsiasi cosa avrà degli effetti non buoni sul corpo – anche fossero anche 400 mg di zenzero candito.

Osservo il mio farmaco: il nome della molecola mi richiama Imhoptep, medico dell’Antico Egizio elevato al rango di dio della medicina. Quindi, almeno simbolicamente, sembra avere un nome ben promettente. Ma ho ugualmente paura. Sento già un senso di nausea solo a pensarci, mi si chiude lo stomaco. Ho bisogno di qualcosa che mi rassicuri….

Preparo le prime 4 capsule, messe in fila come soldatini, mi farà notare una cara amica. tazza

Riempio d’acqua una tazza che mi ha regalato mio figlio per l’occasione. C’è scritto “Namasté bitches” (poco elegantemente, significa Namasté sto K…). Nella sua saggezza, mi ha voluto aiutare a sdrammatizzare questo periodo, perchè ridere è fondamentale per guarire.

Dal primo giorno, decido di dedicare uno spazio speciale al mio farmaco: diventerà parte di me, e allora lo accolgo. Quasi spontaneamente, nasce un rituale,  una sorta di benedizione per tranquillizzare me, la mia mente e il mio corpo, per accogliere al meglio questo farmaco e permettere al corpo di farne il giusto uso, per poi sbarazzarsene. E questo rituale mi accompagnerà, diventando parte della mia vita, per i prossimi tre anni.

Ogni giorno, a metà pranzo, mi alzo e vado sul mio tappetino. Mi raccolgo nel respiro, e vibro un mantra di protezione vibrato a voce alta. Poi vibrato mentalmente per ogni capsula ci butto giù. Poi il ringraziamento finale: a chi ha studiato quel farmaco, a chi lo produce, a chi me lo ha prescritto. Perché è grazie a queste persone che io sono qui e posso pensare di guarire. Chiudo con il Sat Nam, il mantra che significa vera identità – perché passare attraverso la malattia ti porta verso la tua vera natura.

Quindi, adesso la scatola del Dio Egizio trionfa nel luogo dove pratico, insieme a libri, appunti e incensi. E’ uno strumento di benessere e di vita, non è solo un farmaco. Costi quel che costi. Perché questa medicina è una mia amica.

Vally “LADY ZOMBIE”

Dove sono? Che cosa è successo? Mi ci vuole qualche secondo per orientarmi nello spazio-tempo. Lo specchietto fra le mie mani rimanda la mia occhiaia viola mortaccina, souvenir del giorno precedente. Ho un aspetto stropicciato, come se fossi appena uscita dalla lavatrice e non avessi invece fatto di undici ore di sonno chimico: forse ho alzato un pò il gomito con le benzodiazepine, ma questa volta avevo una buona scusa. Potrei essere di diritto la coprotagonista di un B-movie anni settanta tipo “ Lady Zombie contro Maciste” senza passare dalla sala trucco. Guardo il super cerottone chirurgico fare capolino dalla scollatura e mi soffermo sul fatto che lì sotto c’è ben più che una ferita: c’è la mia ipoteca sul futuro. In fin dei conti è andata bene visto che, sguardo allucinato a parte, le  mie condizioni generali sono buone e non ho gran dolore postoperatorio.

Anzi, proprio nessun dolore.

Dubbio.

Mi avranno realmente alleggerito di una pizza di carne o sono su “Scherzi a parte”? Un’ immagine  attraversa la  mia mente : rivedo er mejio bisturi d’ Italia che dice: “questa mano po’ esse fèro o po’ esse piuma: oggi è stata piuma..!”

Mi viene da ridere, e tacitamente ringrazio lui ed il serissimo dermatologo di avermi salvato la vita.

A ben pensarci, l’ ho sfangata per puro “ fattore Kulo” ( o Kaso, se siete dei signori).

Ho la sensazione di chi, cadendo dal quarantesimo piano di un grattacielo  non si è sfrittellato al suolo perché atterrato su un camion di materassi che passava per caso là sotto. Ora che sono sopravvissuta alla fase taglia-e-cuci-e-ritaglia-e-ricuci, sono consapevole di iniziare la fase più dura: il “dopo”. Mi guardo  allo specchio e, vi giuro, non mi riconosco più: è come se il melanoma mi avesse rimpastato i lineamenti.  E sono altrettanto certa che il mondo si accorgerà ben presto della mia metamorfosi.

“Beh, e cosa racconto a tutti quelli che incontro?” Mi domando, un filo preoccupata.

Decido per la verità: non ha senso nascondersi, non mi appartiene. Purtroppo sono cresciuta a pane e altrui bugie, finendo per diventare allergica ad entrambe. Il sale della verità brucerà pure sulle ferite ma non sarà mai peggio che marcirle nella menzogna. Decido di utilizzare questa  irripetibile congiuntura astrale per dare vita al più ampio esperimento socio-zoologico che io ricordi: da come gli altri si comporteranno una volta ricevuta la notizia, capirò a quale vera specie appartengono. E qui scopro che per tutta la vita ho vissuto senza accorgermene in un grande acquario, pieno di molteplici forme di vita, di seguito elencate.

-I totani: ti guardano basiti e NON capiscono cosa sia un melanoma, cosa comporti, cosa hai fatto. Ovviamente tutto questo dopo averglielo spiegato sei o sette volte in altrettanti modi diversi.

-I pesci volanti: alla notizia saltano via spaventati.

-I merluzzi:  indubbiamente la razza più rappresentata. Leggermente più intelligenti dei totani, capiscono cosa sia un melanoma ma con gli occhi tondi propri della specie ti domandano “.. e adesso che fai?..” (Vi meritate di finire surgelati).

-I pesci pagliaccio: di gran lunga i miei preferiti, sfanculano la mala sorte e si preoccupano solo di farmi morire.. Dal ridere, però!

-Gli squali: si sono presentati appena sentito l’ odore del sangue ed altrettanto rapidamente si sono dileguati avendo capito che non c’ era (più) niente  da spolpare.

-I pesci palla: ti fanno sempre la stessa identica considerazione velenosa come la loro carne: “certo che sei fortunata a poterne parlare”  . Dovrei rispondere: “ma che palle, permetti che mi gratto?”

-I pesci martello: ogni volta che ti vedono ti chiedono se hai finalmente  chiamato quel loro amico/parente/amante che è un bravissimo medico/santone/cassamortaro e “fammisapere” ha più il suono di una minaccia che altro.

-Il pesce imperatore: raro quanto urticante. “Accidenti..ma sono stati bravissimi a fare questo taglio! A che punto sei con la cicatrizzazione? Non hai dolore, eh? Io posso capirti: pensa che all’ età di otto anni mi sono fatto lo stesso taglio scivolando su una cozza  sulla spiaggia di Ostia!” Risposta doverosa:”levami dalle mani la fiocina, o ti ricamo i miei ventisei punti sulla livrea e stiamo veramente pari.

-Il pesce angelo: chiunque abbia avuto il coraggio di offrirmi il migliore degli aiuti che potesse materialmente  darmi.

Ma in fin dei conti il pesce più caratteristico di questo acquario sono io: quello che è rimasto all’ amo di una storia che non poteva prevedere, caduto dalla padella della malattia alla brace di in incognito destino.

Ora posso solo pregare di non finire troppo presto sott’ olio (santo).

(continua)