Libel Seva “NESSUNO MI PORTERÀ VIA DA QUI”

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Ci sono momenti in cui crollo.

Nella mia vita col K non sto sempre bene, non ho sempre voglia di scherzare. 

So che è inevitabile, ma mi colpisce come  questo crollo abbia caratteristiche strane. Perché non ho la sensazione di sprofondare nel tradizionale baratro buio di disperazione e paura.  La mia sensazione di crollo mi porta a sentirmi vulnerabile,  come se le pareti di casa cadessero e mi lasciassero vedere con chiarezza  i possibili scenari del mio futuro.

Succede quando, ad esempio, arriva l’ennesimo emocromo sballato, io che ho sempre avuto analisi perfette. Mentre leggo quegli striminziti valori del sangue, i muri non esistono più e io mi sento in uno spazio aperto e desolato, esposta a grossi pericoli,  senza possibilità di difendermi.

Difficile ritrovare un equilibrio,  difficile persino di avere la voglia di ricrearlo.

In questi momenti, una favola può riuscire a ridarmi un po’ di sollievo, riportandomi in uno spazio quieto e ombreggiato.

Il tumore ha un’irrazionalità di fondo: il corpo  lavora per tenerti in vita ma intanto lavora anche per il fine opposto. E’ una malattia strana e spaventosa anche per questo, credo. Per questo, solo una favola può centrare il bersaglio, quando si vive nell’assenza di logica.  Una favola ti può raccontare qualsiasi cosa, anche prometterti un posto sicuro, anche se non ci sono più le mura di casa. Come, ad esempio, la mia favola del bosco ombreggiato:

Mai nessuno ti porterà via da questo bosco!”
Ma sei sicuro?”
Certo, hai visto chi c’è qui per proteggerti? Sono in troppi, non ce la farebbe nessuno a portarti via. C’è l’orso giardiniere di vedetta, con il rastrello in mano e persino con qualche pianta carnivora. E lui farà tutto perché tu gli hai regalato l’impermeabile e il cappello e adesso non si bagna più quando ci sono le piogge torrenziali. Poi c’è l’orso guardiano Bondo, che rende impossibile aprire un varco. E’ arrivato da Valbondione proprio per tenere ferme le porte, è la sua missione.”
“E poi?”
“E poi c’è Ganesh, il dio elefante, che rimuove ogni ostacolo, guardalo come sorride sotto la proboscide. Accanto ha il suo amico Unicorno, e tra tutti e due di magie se ne intendono parecchio. Secondo me impediscono proprio  che qualcuno possa solo pensare di portarti via.”
“Quindi nessuno mi porterà via da questo bosco?”
“Te lo prometto”
“Allora posso stare tranquilla?”
“Ma certo”

Le mie favole nascono quasi per caso, piccole storie che permettono alla parte bambina della mia anima di tranquillizzarsi. Soprattutto se me le racconta la persona che più si prende cura di me.

Forse ascoltare una fiaba non è poi tanto diverso dal meditare, è un modo per riportarmi al raccoglimento dentro di me.  Non abbiamo un pulsante che ci riporta allo stato di calma, soprattutto nei momenti in cui sappiamo che c’è un fattore K che domina pesantemente nella mia vita.  Ci vuole tempo e  lo spazio di un racconto è quello giusto.

Solo una favola può farmi le promesse speciali di cui avrei bisogno.  La magia non si spiega e non si dimostra.  In questo modo, solo una fiaba può portarmi fuori dalla realtà, mostrandomi un altro punto di vista  che si chiama speranza.

L’età adulta non ci fa credere alle favole, ma un adulto spaventato ne ha un po’ bisogno per ripartire. 

 

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Libel Seva “UNA CHEMIO PER AMICA”

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Dalla biopsia sono caduta nella terapia. Questo significa che, da una vita di cure unicamente omeopatiche, sono caduta in un percorso di chemioterapia. Un percorso che mi da sollievo perché mi salva la vita, ma che mi fa paura perché mi sembra aggredisca profondamente il mio corpo.

La scelta è indiscussa, senza esitazione ho preso la via della medicina tradizionale. Ho bisogno di certezze e di risultati immediati, i 30 cm di massa nell’addome non mi permettono altro. Poi farò rientrare l’omeopatia per lavorare sugli effetti collaterali. Da sempre, oltretutto, credo nella medicina integrata, adesso è il momento di farne uso.

Ma ho paura anche solo della parola “chemio”. So che presto il mio corpo non starà male per il K ma forse per la cura che lo combatte.

Eppure so che devo farmi amica questa cura. Deve essere una mia alleata. Se ne ho paura come  fosse un nemico, l’effetto sarà un organismo teso e contratto e una mente spaventata che rischiano di rendere meno fluido il lavoro del farmaco e di farmi stare ancora più male. Non è esoterismo, abbiamo una parte di sistema nervoso che ci aiuta a digerire ed accettare, che fa rilassare il corpo. A quella parte mi devo appellare, grazie anche a due grandi alleate, la meditazione e la respirazione, che stimolano e rendono attiva questa parte.

Le due alleate mi aiuteranno anche a gestire gli effetti collaterali. Non posso evitarli, ma posso andargli incontro, in qualche modo renderli parte di questa fase di vita.

Poi una scoperta inattesa: il mio GIST si cura con una chemio orale, 4 capsule che prenderò ogni giorno, per un periodo minimo di tre anni, inframmezzati da un’operazione quando la massa sarà ridotta ai minimi termini.

Non è la cura devastante che immaginavo, ma sicuramente non è un gioco. Mi si prospetta una lista immensa di effetti collaterali, mancano solo il ginocchio della lavandaia e il sonnambulismo. Oltretutto prendere per tre anni 400 mg di qualsiasi cosa avrà degli effetti non buoni sul corpo – anche fossero anche 400 mg di zenzero candito.

Osservo il mio farmaco: il nome della molecola mi richiama Imhoptep, medico dell’Antico Egizio elevato al rango di dio della medicina. Quindi, almeno simbolicamente, sembra avere un nome ben promettente. Ma ho ugualmente paura. Sento già un senso di nausea solo a pensarci, mi si chiude lo stomaco. Ho bisogno di qualcosa che mi rassicuri….

Preparo le prime 4 capsule, messe in fila come soldatini, mi farà notare una cara amica. tazza

Riempio d’acqua una tazza che mi ha regalato mio figlio per l’occasione. C’è scritto “Namasté bitches” (poco elegantemente, significa Namasté sto K…). Nella sua saggezza, mi ha voluto aiutare a sdrammatizzare questo periodo, perchè ridere è fondamentale per guarire.

Dal primo giorno, decido di dedicare uno spazio speciale al mio farmaco: diventerà parte di me, e allora lo accolgo. Quasi spontaneamente, nasce un rituale,  una sorta di benedizione per tranquillizzare me, la mia mente e il mio corpo, per accogliere al meglio questo farmaco e permettere al corpo di farne il giusto uso, per poi sbarazzarsene. E questo rituale mi accompagnerà, diventando parte della mia vita, per i prossimi tre anni.

Ogni giorno, a metà pranzo, mi alzo e vado sul mio tappetino. Mi raccolgo nel respiro, e vibro un mantra di protezione vibrato a voce alta. Poi vibrato mentalmente per ogni capsula ci butto giù. Poi il ringraziamento finale: a chi ha studiato quel farmaco, a chi lo produce, a chi me lo ha prescritto. Perché è grazie a queste persone che io sono qui e posso pensare di guarire. Chiudo con il Sat Nam, il mantra che significa vera identità – perché passare attraverso la malattia ti porta verso la tua vera natura.

Quindi, adesso la scatola del Dio Egizio trionfa nel luogo dove pratico, insieme a libri, appunti e incensi. E’ uno strumento di benessere e di vita, non è solo un farmaco. Costi quel che costi. Perché questa medicina è una mia amica.

Vally “LADY ZOMBIE”

Dove sono? Che cosa è successo? Mi ci vuole qualche secondo per orientarmi nello spazio-tempo. Lo specchietto fra le mie mani rimanda la mia occhiaia viola mortaccina, souvenir del giorno precedente. Ho un aspetto stropicciato, come se fossi appena uscita dalla lavatrice e non avessi invece fatto di undici ore di sonno chimico: forse ho alzato un pò il gomito con le benzodiazepine, ma questa volta avevo una buona scusa. Potrei essere di diritto la coprotagonista di un B-movie anni settanta tipo “ Lady Zombie contro Maciste” senza passare dalla sala trucco. Guardo il super cerottone chirurgico fare capolino dalla scollatura e mi soffermo sul fatto che lì sotto c’è ben più che una ferita: c’è la mia ipoteca sul futuro. In fin dei conti è andata bene visto che, sguardo allucinato a parte, le  mie condizioni generali sono buone e non ho gran dolore postoperatorio.

Anzi, proprio nessun dolore.

Dubbio.

Mi avranno realmente alleggerito di una pizza di carne o sono su “Scherzi a parte”? Un’ immagine  attraversa la  mia mente : rivedo er mejio bisturi d’ Italia che dice: “questa mano po’ esse fèro o po’ esse piuma: oggi è stata piuma..!”

Mi viene da ridere, e tacitamente ringrazio lui ed il serissimo dermatologo di avermi salvato la vita.

A ben pensarci, l’ ho sfangata per puro “ fattore Kulo” ( o Kaso, se siete dei signori).

Ho la sensazione di chi, cadendo dal quarantesimo piano di un grattacielo  non si è sfrittellato al suolo perché atterrato su un camion di materassi che passava per caso là sotto. Ora che sono sopravvissuta alla fase taglia-e-cuci-e-ritaglia-e-ricuci, sono consapevole di iniziare la fase più dura: il “dopo”. Mi guardo  allo specchio e, vi giuro, non mi riconosco più: è come se il melanoma mi avesse rimpastato i lineamenti.  E sono altrettanto certa che il mondo si accorgerà ben presto della mia metamorfosi.

“Beh, e cosa racconto a tutti quelli che incontro?” Mi domando, un filo preoccupata.

Decido per la verità: non ha senso nascondersi, non mi appartiene. Purtroppo sono cresciuta a pane e altrui bugie, finendo per diventare allergica ad entrambe. Il sale della verità brucerà pure sulle ferite ma non sarà mai peggio che marcirle nella menzogna. Decido di utilizzare questa  irripetibile congiuntura astrale per dare vita al più ampio esperimento socio-zoologico che io ricordi: da come gli altri si comporteranno una volta ricevuta la notizia, capirò a quale vera specie appartengono. E qui scopro che per tutta la vita ho vissuto senza accorgermene in un grande acquario, pieno di molteplici forme di vita, di seguito elencate.

-I totani: ti guardano basiti e NON capiscono cosa sia un melanoma, cosa comporti, cosa hai fatto. Ovviamente tutto questo dopo averglielo spiegato sei o sette volte in altrettanti modi diversi.

-I pesci volanti: alla notizia saltano via spaventati.

-I merluzzi:  indubbiamente la razza più rappresentata. Leggermente più intelligenti dei totani, capiscono cosa sia un melanoma ma con gli occhi tondi propri della specie ti domandano “.. e adesso che fai?..” (Vi meritate di finire surgelati).

-I pesci pagliaccio: di gran lunga i miei preferiti, sfanculano la mala sorte e si preoccupano solo di farmi morire.. Dal ridere, però!

-Gli squali: si sono presentati appena sentito l’ odore del sangue ed altrettanto rapidamente si sono dileguati avendo capito che non c’ era (più) niente  da spolpare.

-I pesci palla: ti fanno sempre la stessa identica considerazione velenosa come la loro carne: “certo che sei fortunata a poterne parlare”  . Dovrei rispondere: “ma che palle, permetti che mi gratto?”

-I pesci martello: ogni volta che ti vedono ti chiedono se hai finalmente  chiamato quel loro amico/parente/amante che è un bravissimo medico/santone/cassamortaro e “fammisapere” ha più il suono di una minaccia che altro.

-Il pesce imperatore: raro quanto urticante. “Accidenti..ma sono stati bravissimi a fare questo taglio! A che punto sei con la cicatrizzazione? Non hai dolore, eh? Io posso capirti: pensa che all’ età di otto anni mi sono fatto lo stesso taglio scivolando su una cozza  sulla spiaggia di Ostia!” Risposta doverosa:”levami dalle mani la fiocina, o ti ricamo i miei ventisei punti sulla livrea e stiamo veramente pari.

-Il pesce angelo: chiunque abbia avuto il coraggio di offrirmi il migliore degli aiuti che potesse materialmente  darmi.

Ma in fin dei conti il pesce più caratteristico di questo acquario sono io: quello che è rimasto all’ amo di una storia che non poteva prevedere, caduto dalla padella della malattia alla brace di in incognito destino.

Ora posso solo pregare di non finire troppo presto sott’ olio (santo).

(continua)

Libel Seva “K: IL DOLORE DI CHI TI E’ VICINO”

solitarioLa mia malattia ha messo mio marito nel ruolo di spettatore, passivo e privo di possibilità di agire. Una posizione che porta dolore e sofferenza, ma che spesso non viene riconosciuta dagli altri.

Fin dai primi accertamenti per il mio tumore addominale raro, ho avuto un’unica grande preoccupazione: mio marito. 

Da subito gli ho detto che lui stava peggio di me e ne sono tuttora convinta. Io ho la possibilità di essere accolta e curata, io posso avere un ruolo attivo con yoga e meditazione.  Io posso persino pensare di pacificarmi con l’idea di andare via. 

Invece, mi sono resa conto che mio marito avrebbe vissuto, vive e vivrà la mia malattia da una bruttissima prospettiva: quella del testimone, in totale passività. Come uno spettatore solitario, bloccato  in una posizione, seduto talmente a lungo da trovarsi i popcorn stantii e la Coca Cola sgasata.

L’immagine dello spettatore non è casuale. Mi ricorda quando l’ho visto seduto nelle varie sale d’attesa, dove io continuavo a muovermi e a ridere con le mie amiche in chat. Lui fermo e silenzioso, in un ambiente dove tutti sono fermi e silenziosi. In alcuni momenti credo abbiano scambiato lui per il paziente! E poi lo scontro col suo dolore quando sono rientrata  dalla biopsia: io felice perché mi avevano fatto l’anestesia, perché era passata … e lui  stanco, col viso smunto e triste, dopo un giorno fermo su una sedia, in un day hospital pieno di malati gravi.

Da subito l’ho sentito piangere, disperarsi, ripetere che avevamo progetti, con l’anniversario di matrimonio festeggiato parlando con un chirurgo che lo informava sul mio ipotetico percorso di chemio e radio.

Soprattutto, mio marito è stato in prima linea col resto del mondo. In fase iniziale, a lui è toccato il compito di comunicare la mia situazione a un cerchia più allargata. Col paradosso che con me tutti erano un po’ timorosi, usavano pinze e delicatezze, temevano di disturbare, mi riservavano le coccole e le attenzioni. A lui, invece, riservavano commenti ignobili come “Non mi dovevi dare questa notizia, è terribile, ci sto malissimo“, “Non hanno ancora trovato la causa, possibile? Ma da chi andate?”, e un terribile “Adesso che avete fatto la biopsia, si è sgonfiata questa pancia?”. Per passare a prediche pietistiche come “Devi essere forte in questa dura prova, fallo per lei”.  Fino ad anticipare tragici finali da film strappalacrime  “Una bella coppia come voi…. che cosa terribile..”, e il classico “Eravate così felici… vi eravate trovati“. Una menzione d’onore andrebbe data alle proposte di santoni miracolosi  di varie religioni e culture. 

Da subito avrei voluto proteggere mio marito da questo mondo idiota e cieco Avrei voluto che ne comprendessero (e ne rispettassero) il dolore. Avrei voluto che gli chiedessero come stava lui, di cosa aveva bisogno, cosa potevano fare per lui. Avrei voluto che lo ascoltassero senza fare domande, cogliendo i suoi silenzi e il suo tono di voce.

A pensarci, avrei anche voluto puntualizzare che non avevo nessuna intenzione di diventare la protagonista di “Love Story 2 – lacrime del terzo millennio”.  Eventualmente, mi sarei sentita più a mio agio nel ruolo di fata ignorante in un remake di Ozpetek.

Alla fine, è esplosa la mia rabbia.  Nonostante l’addome immenso e le ore di meditazione, ho intentato sfuriate ogni volta che qualcuno era indelicato con lui.  Con l’effetto che mio marito ha dovuto anche mettersi ad arginare le mie minacce, espresse da frasi come: “Dopo quello che TI ha detto,  SE MI ENTRA IN CASA LO COPRO DI INSULTI!“. Oppure, tentare di parlare con i miei urli in sottofondo: “PASSAMELA!! Ci parlo io, ma come si permette?”. Infine, decidere di farmi sparire il telefono: “Adesso LI CHIAMO IO e vediamo se hanno in coraggio di  proporre A ME il Santone mirabolico”.

In quei momenti  ho sperimentato una rabbia incontenibile, che mi stupiva, ma di cui solo ora capisco il significato e il valore. E’ stata una rabbia necessaria, perché ha avuto l’effetto di distrarre mio marito dalla disperazionePer affrontare le mie scenate, lui ha dovuto accantonare le sue lacrime e il suo dolore, e,  ben infastidito, ha dovuto rimettere i piedi nel qui e ora, nel nostro quotidiano. Mi ha fermata parecchie volte per evitare incidenti diplomatici di vario livello (e qui si che ci sarebbe stata una bella trama di film!). Per la cronaca, alla fine mi ha consentito solo qualche messaggino, persino diplomatico.

Ho capito che la cura funzionava grazie al suo sorriso che piano piano ritornava… e le nostre discussioni che riprendevano temi classici coniugali come le mille tazze che spargo per casa. Per poi lasciare solo la voglia di vivere al meglio il nostro quotidiano. K esiste, ma non governa! 

Libel Seva “IL VERDETTO E’ GIST. GIST?”

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L’esito della biopsia rivela che la mia massa è un tumore raro gastro-intestinale, chiamato GIST. Prendo le prime informazioni, poi decido di concentrarmi su di me.  E’ cambiato tutto, ho una nuova identità da scoprire. La meditazione diventa parte della mia cura.

Come un pagliaccio grottesco che salta fuori dalla scatola, arriva il mio verdetto con una telefonata improvvisa. La biopsia ha deliberato che la massa di 30 cm dentro di me è un GIST, descritto in sintesi come un tumore gastrointestinale raro.  I dettagli  (e la terapia!) mi verranno dati alla prima convocazione oncologica, di li a pochi giorni.

Respiro, chiudo gli occhi, c’è un pagliaccio dallo sguardo beffardo che, sovrastandomi, mi da  ufficialmente il benvenuto: sono diventata un’abitante di K-land. 

Poi ripenso al verdetto e mi chiedo “Ma che K…. è un GIST?”.  

Un amico medico, compagno di lunghi allenamenti da maratona, si offre per  cercare informazioni dettagliate.  Dopo poco, mi invia il link al sito di una marca sportiva italiana che, ironia della sorte, ha proprio il nome della mia diagnosi. Mi conosce bene, e sa che la shopping therapy in questi casi è fondamentale!

Per sapere qualcosa subito  sono  costretta a interpellare il Dr Google (anche se sarei assolutamente contraria ai consulti medici con motori di ricerca).  Provo a muovermi in modo metodico: cerco delle linee guida autorevoli, arrivo al sito dell’Associazione Italiana Oncologia Medica  e scorro rapidamente un ricco PDF dove si parla di anche GIST.  Cerco informazioni  “dalla parte del paziente”, e  trovo l’Associazione Italiana Gist onlus , che offre un sito chiaro e ricco, con video ben esaustivi.

In poco tempo riesco a darmi le due  risposte di cui ho bisogno in questo momento:

  1. Ma allora cosa ho? Cara Libel, hai un  Gastro Intestinal Stromal Tumor, tumore della parete dell’apparato gastro intestinale.  A quel che ho capito, forma una massa che invade l’addome ma resta estranea agli organi. Ecco spiegata quella presenza di 30 cm con ciambella attorno all’addome,  ed ecco spiegate le mie analisi perfette.
  2. Ma si può fare qualcosa?  Si, incredibilmente si! Esiste una chemioterapia orale  specifica per ridurre la massa quando è troppo grande  prima di rimuoverla chirurgicamente.

Sospiro di sollievo, sorrido, lo scenario è cambiato di botto. Il fattore  K è conclamato, ma almeno c’è qualche possibilità di darsi da fare.  Tutto sommato, quel pagliaccio sembra avere portato anche qualche buona notizia….

Chiudo il tablet. In questo momento iniziale, non voglio sapere altro.  Non so cosa altro ci sia da cercare, è già abbastanza duro  dover digerire la notizia della K…

Da pochissimo sono entrata in una nuova terra, e già mi sento letteralmente estranea a quello che sono, o meglio, a quello che ero. Guardo le foto delle mie gare, quella con mio marito alla Capanna Margherita, guardo le foto con mio figlio piccolo, ma non mi riconosco.

Devo ritrovarmi.  Penso che è il momento di mettermi a studiare ME STESSA, è  ora di iniziare a conoscere la nuova Libel Seva:

…Voglio osservare con quali pensieri mi sveglio e mi addormento
…Voglio scoprire cosa ho voglia di fare e dire
…Voglio capire con chi ho voglia di stare
…Voglio trovare i miei ritmi nuovi
…Voglio fare tutto quello che mi da benessere
…Voglio vedere come reagisce il mio corpo alla cura e alla malattia

Soprattutto, voglio pensare al futuro prossimo.  

Per scoprire tutto questo, non ho bisogno di parlare con nessuno: la massima esperta sono io. Devo navigare dentro di me, devo ascoltarmi.  La meditazione è parte della mia cura, è l’unico modo di ritrovare me stessa.  Il mantra di guarigione RA MA DA SA sarà il mio motore di ricerca.