Libel Seva “K: IL DOLORE DI CHI TI E’ VICINO”

solitarioLa mia malattia ha messo mio marito nel ruolo di spettatore, passivo e privo di possibilità di agire. Una posizione che porta dolore e sofferenza, ma che spesso non viene riconosciuta dagli altri.

Fin dai primi accertamenti per il mio tumore addominale raro, ho avuto un’unica grande preoccupazione: mio marito. 

Da subito gli ho detto che lui stava peggio di me e ne sono tuttora convinta. Io ho la possibilità di essere accolta e curata, io posso avere un ruolo attivo con yoga e meditazione.  Io posso persino pensare di pacificarmi con l’idea di andare via. 

Invece, mi sono resa conto che mio marito avrebbe vissuto, vive e vivrà la mia malattia da una bruttissima prospettiva: quella del testimone, in totale passività. Come uno spettatore solitario, bloccato  in una posizione, seduto talmente a lungo da trovarsi i popcorn stantii e la Coca Cola sgasata.

L’immagine dello spettatore non è casuale. Mi ricorda quando l’ho visto seduto nelle varie sale d’attesa, dove io continuavo a muovermi e a ridere con le mie amiche in chat. Lui fermo e silenzioso, in un ambiente dove tutti sono fermi e silenziosi. In alcuni momenti credo abbiano scambiato lui per il paziente! E poi lo scontro col suo dolore quando sono rientrata  dalla biopsia: io felice perché mi avevano fatto l’anestesia, perché era passata … e lui  stanco, col viso smunto e triste, dopo un giorno fermo su una sedia, in un day hospital pieno di malati gravi.

Da subito l’ho sentito piangere, disperarsi, ripetere che avevamo progetti, con l’anniversario di matrimonio festeggiato parlando con un chirurgo che lo informava sul mio ipotetico percorso di chemio e radio.

Soprattutto, mio marito è stato in prima linea col resto del mondo. In fase iniziale, a lui è toccato il compito di comunicare la mia situazione a un cerchia più allargata. Col paradosso che con me tutti erano un po’ timorosi, usavano pinze e delicatezze, temevano di disturbare, mi riservavano le coccole e le attenzioni. A lui, invece, riservavano commenti ignobili come “Non mi dovevi dare questa notizia, è terribile, ci sto malissimo“, “Non hanno ancora trovato la causa, possibile? Ma da chi andate?”, e un terribile “Adesso che avete fatto la biopsia, si è sgonfiata questa pancia?”. Per passare a prediche pietistiche come “Devi essere forte in questa dura prova, fallo per lei”.  Fino ad anticipare tragici finali da film strappalacrime  “Una bella coppia come voi…. che cosa terribile..”, e il classico “Eravate così felici… vi eravate trovati“. Una menzione d’onore andrebbe data alle proposte di santoni miracolosi  di varie religioni e culture. 

Da subito avrei voluto proteggere mio marito da questo mondo idiota e cieco Avrei voluto che ne comprendessero (e ne rispettassero) il dolore. Avrei voluto che gli chiedessero come stava lui, di cosa aveva bisogno, cosa potevano fare per lui. Avrei voluto che lo ascoltassero senza fare domande, cogliendo i suoi silenzi e il suo tono di voce.

A pensarci, avrei anche voluto puntualizzare che non avevo nessuna intenzione di diventare la protagonista di “Love Story 2 – lacrime del terzo millennio”.  Eventualmente, mi sarei sentita più a mio agio nel ruolo di fata ignorante in un remake di Ozpetek.

Alla fine, è esplosa la mia rabbia.  Nonostante l’addome immenso e le ore di meditazione, ho intentato sfuriate ogni volta che qualcuno era indelicato con lui.  Con l’effetto che mio marito ha dovuto anche mettersi ad arginare le mie minacce, espresse da frasi come: “Dopo quello che TI ha detto,  SE MI ENTRA IN CASA LO COPRO DI INSULTI!“. Oppure, tentare di parlare con i miei urli in sottofondo: “PASSAMELA!! Ci parlo io, ma come si permette?”. Infine, decidere di farmi sparire il telefono: “Adesso LI CHIAMO IO e vediamo se hanno in coraggio di  proporre A ME il Santone mirabolico”.

In quei momenti  ho sperimentato una rabbia incontenibile, che mi stupiva, ma di cui solo ora capisco il significato e il valore. E’ stata una rabbia necessaria, perché ha avuto l’effetto di distrarre mio marito dalla disperazionePer affrontare le mie scenate, lui ha dovuto accantonare le sue lacrime e il suo dolore, e,  ben infastidito, ha dovuto rimettere i piedi nel qui e ora, nel nostro quotidiano. Mi ha fermata parecchie volte per evitare incidenti diplomatici di vario livello (e qui si che ci sarebbe stata una bella trama di film!). Per la cronaca, alla fine mi ha consentito solo qualche messaggino, persino diplomatico.

Ho capito che la cura funzionava grazie al suo sorriso che piano piano ritornava… e le nostre discussioni che riprendevano temi classici coniugali come le mille tazze che spargo per casa. Per poi lasciare solo la voglia di vivere al meglio il nostro quotidiano. K esiste, ma non governa! 

17 pensieri su “Libel Seva “K: IL DOLORE DI CHI TI E’ VICINO””

    1. Vivere le malattie “di lato”aggiune al dolore la frustrazione dell’impotenza: dovremmo aver le stesse premure che riserviamo al malato …Ti consiglio di leggere, se non lo hai già fatto, il post: “il dolore di chi ti sta vicino”

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      1. Lo so bene… ho vissuto la cosa dalla parte opposta quando si è ammalato mio padre (ero una ragazzina) ed ora che sono malata io, comprendo mio marito e i suoi momenti d’impotenza quando mi vengono “le crisi” e può solo stare a guardare.

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      1. Grazie, sei gentile. Ho spesso scritto di me (della malattia) e forse solo una volta un piccolo articolo sulla vita di chi sta accanto ad un disabile e l’ho pubblicato qui.

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  1. Libel , buongiorno. Capisco il tuo discorso, lo comprendo in pieno, la parte più faticosa di tutto il percorso è il pensiero della paura di chi ci sta a fianco. io ho vissuto tutte due le esperienze, prima come malata, nel 2003 come malata di cancro, poi dal 2008 in poi come sostenitrice di malato di cancro, mio marito, e, fra le due esperienze da lì ho capito tanti suoi atteggiamenti di allora, atteggiamenti che io, a suo tempo, non capivo, ma adesso che mi trovo dall’altra parte della barricata, a volte è molto dura, ma si va avanti, si deve ragionare lucidamente, con il pensiero di alleviare il più possibile l’ansia e i pensieri del malato, stai tranquilla, se tu riesci a stare tranquilla, a non metterti nessuna remora nei confronti di tuo marito, vedrai che anche lui ne trarrà giovamento.

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    1. Grazie per questa tua esperienza, veramente un percorso doppio il tuo, vissuto da entrambe le sponde dell’esperienza. Se vuoi, puoi raccontarlo per questo blog? Presto apriremo una sezione per le vostre storie, mi piacerebbe molto avere la tua!

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